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Sandra Melgarejo. Madrid
Josefina Rodríguez preside la Asociación Riojana de Padres de Niños Hiperactivos (Arpanih), una organización que tiene el objetivo de mejorar la vida de los afectados y de sus familias en todos los ámbitos, y que reivindica que los sistemas de educación sean inclusivos y que se ponga fin a las desigualdades territoriales. La presidenta lamenta que la desinformación y el desconocimiento sobre el trastorno, su abordaje y su tratamiento subsisten, y recuerda que la responsabilidad de cambiar esta situación “es de todos”.
¿Cómo se creó la asociación y qué objetivos tiene?
Arpanih es una entidad sin ánimo de lucro, constituida en 1999 con la intención de ayudar y apoyar a los afectados por TDAH y a sus familias, defender sus derechos y reivindicar sus necesidades educativas, sanitarias y sociales. Nuestro objetivo es mejorar la vida de los afectados y de sus familias en todos los ámbitos. Es miembro fundador de la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad (Feaadah). La asociación fue creada por un puñado de heroicas madres, pioneras en la lucha por el reconocimiento de las necesidades de sus hijos. Después de más de una década de existencia en La Rioja, ha mejorado el conocimiento del trastorno, pero todavía queda mucho por hacer para evitar que el día a día se convierta en una auténtica carrera de obstáculos para los afectados y sus familias.
¿Qué servicios ofrece la asociación a los pacientes y sus familiares?
Organizamos actividades dirigidas a los niños y a sus familias, pero también realizamos una necesaria labor de divulgación social. Para los padres van dirigidos los grupos de ayuda mutua, programas psicoeducativos, de formación y manejo del trastorno. Para los niños proponemos programas de habilidades sociales y de apoyo escolar. Anualmente organizamos la Semana Europea de Sensibilización en coordinación con Feaadah, programamos jornadas formativas y ofrecemos a las APAS charlas informativas. Hemos apostado por las nuevas tecnologías con nuestra página web, perfil de Facebook y el blog Arpanih por el TDAH.
¿Qué necesidades tienen los pacientes? ¿Cuáles no están resueltas?
Existen necesidades a todos los niveles, pero principalmente las familias nos plantean quejas en el ámbito sanitario y educativo; falta de atención psicológica en la sanidad pública, dificultades en la atención de los adolescentes al pasar a psiquiatría de adultos; insuficiente conocimiento de los profesionales de la educación, etc. Según la comunidad en la que vivas, tienes diferentes necesidades, en función, fundamentalmente, de si existe o no marco normativo de actuación y esto genera injustas desigualdades territoriales.
¿Cuál es el grado de conocimiento que tiene el personal sanitario sobre esta patología? ¿Se diagnostica y se trata adecuadamente?
En 2010 el Ministerio de Sanidad, editó una Guía de Práctica Clínica, pero la desinformación y el desconocimiento sobre el trastorno, su abordaje y su tratamiento subsisten. Los especialistas aconsejan un diagnóstico precoz, pero todavía demasiados niños pasan desapercibidos hasta la adolescencia y el retraso supone la cronificación de problemas emocionales, conductuales y académicos. En España se diagnostican entre el uno y el dos por ciento, cuando la prevalencia se sitúa entre el cinco y el siete por ciento. El tratamiento de carácter multimodal, combinando tratamiento farmacológico, psicológico y psicopedagógico, es reconocido como efectivo y seguro, pero las familias tienen serias dificultades para conseguir este tratamiento integral en la práctica.
¿Cuentan con suficiente respaldo institucional y administrativo?
A nivel nacional, se han producido actuaciones puntuales en los últimos años. Además de la Guía de Práctica Clínica, la Comisión de Sanidad del Senado aprobó una moción en 2010 en la que insta al gobierno a realizar actuaciones tendentes al reconocimiento efectivo de los derechos de las personas afectadas. También a nivel normativo, el Ministerio de Educación convoca los últimos años Ayudas para Alumnos con Necesidades Educativas Especiales, en las que se incluye de forma expresa a los alumnos con TDAH.
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A nivel regional, contamos con un convenio de colaboración con la Consejería de Educación, el Programa de Apoyo a los Alumnos con TDAH en los Centros Educativos de la Rioja, que lleva varios años funcionando y a disposición de los colegios que lo necesiten. Sabemos que se trata de una herramienta útil y muy necesaria en los centros riojanos y no perdemos la esperanza de que se sumen más colegios al programa para poder seguir capacitando y apoyando a todos los profesionales de la educación en su labor docente con los alumnos con TDAH. Además, coincidiendo con la V Semana Europea de Sensibilización del TDAH, se ha aprobado el Protocolo de Intervención Educativa con Alumnado con TDAH en La Rioja, un protocolo que llevábamos pidiendo desde hace tiempo para unificar las medidas de intervención y los procedimientos de actuación. Hasta ahora, cada colegio y cada orientador actuaban en función de la sensibilidad que tuviera frente al TDAH, por lo que cada caso estaba al arbitrio de cada centro. Ahora existe una norma de la Consejería para el abordaje del trastorno en todos los colegios de la comunidad.
¿Encuentran problemas en el acceso a tratamientos?
Para las familias, el tratamiento farmacológico, psicológico y psicopedagógico resulta costoso y, con frecuencia, se ven en el dilema de tener que elegir qué tratamiento priorizar o directamente, no pueden acceder a ellos. La comunidad científica avala el tratamiento multidisciplinar que implica la actuación conjunta de varios profesionales (especialista, profesor, etc.). Nuestra experiencia aquí es que resulta complicado conseguir esa necesaria coordinación de actuaciones entre las administraciones. Sin ella, es imposible conseguir un correcto diagnostico, control, y evolución del cuadro. Los protocolos coordinados de actuación que tienen algunas comunidades son efectivos y facilitan el acceso al diagnóstico y al tratamiento.
¿Cuáles son sus principales reivindicaciones?
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A nivel educativo, urge el reconocimiento expresoen la Normativa de Atención a la Diversidad de todas las comunidades autónomas de los alumnos con TDAH como alumnos con necesidades especificas de apoyo educativo y el desarrollo del correspondiente marco legal de actuación que permita una coordinación efectiva y global en el abordaje integral de esta patología, facilitando cauces de comunicación y actuación entre los profesionales de los servicios sanitarios y educativos, así como con el afectado y su familia. Así, se conseguiría homogeneizar y estructurar el procedimiento de actuación y aseguraría la eficacia de la intervención para todos los afectados. Obviamente, solo sería posible con una mejor formación de los educadores como actores clave en la identificación temprana de los afectados y un mayor conocimiento de lo que implica el TDAH en los procesos de enseñanza y aprendizaje, así como del uso de estrategias de manejo conductual en el aula.
En el ámbito de la salud, las unidades especializadas permiten el diagnóstico precoz y la intervención temprana, que garantiza el derecho de los afectados a un tratamiento adecuado. En esta área también sería de justicia que las Administraciones públicas, en base al carácter crónico del TDAH, incluyeran los fármacos indicados para el tratamiento en el grupo de aportación reducida de los beneficiarios de la Seguridad Social.
¿Qué falsas creencias existen? ¿Cómo hacerles frente?
El TDAH es uno de los trastornos más frecuentes en la infancia y destaca por ser una de las patologías mejor estudiadas, pero, paradójicamente, esto no se traduce en un mejor conocimiento del trastorno. Muchos hablan, pero pocos saben, lo que genera desinformación. Solo es posible contrarrestar esta situación con la información y la concienciación de la sociedad. Laresponsabilidad de mejorar el conocimiento del trastorno es de todos, no solo de las Administraciones, de las asociaciones y de los profesionales, sino también de los medios de comunicación, que son generadores de opinión social.
No quiero perder la oportunidad para abrir las puertas de Arpanih a las personas que quieran saber, a las que tengan dudas., a las que quieran conocer nuestro punto de vista y nuestra experiencia vital.
¿Cuál es la importancia del asociacionismo para los pacientes y sus familiares?
Las plataformas asociativas proporcionan los cauces idóneos para canalizar las necesidades y para defender los derechos de los afectados. En los últimos años se ha producido un auge del movimiento asociativo, que ha permitido una mayor influencia ante las Administracionesy ha impulsado los avances. Feaadah vertebra y estructura esta fuerza civil proactiva, con más de 60 asociaciones por toda España. Para las familias, las asociaciones son la única red de apoyo, facilitan el acceso a la información fiable y a la necesaria formación sobre el trastorno. Una buena formación de los padres es tan importante como un correcto tratamiento y constituye una garantía de buen pronóstico.
¿Cuáles son las esperanzas de los pacientes y familiares?
Esperamos que las Administraciones educativas y sanitarias se comprometan a garantizar el derecho a la igualdad de todos los afectados en el acceso a la salud y a la educación, con independencia del lugar donde vivan, y que aborden de una manera más eficaz la diversidad presente en las aulas a través de sistemas de educación inclusivos. A nivel social, esperamos que las campañas de sensibilización impulsen un mayor conocimiento del trastorno en todos los ámbitos y permitan el necesario cambio en la actitud social frente al TDAH.
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